persoonlijke Updates
Update 24-maart namens Denise
Lieve allemaal,
Ik heb een belangrijke update: als alles volgens planning verloopt, start mijn behandeling op 28 september.
Dat is spannend, maar maakt de planning concreter
. Dankzij jullie steun kom ik stap voor stap dichter bij deze kans om de progressie van mijn MS te stoppen.
Ontzettend dankbaar ben ik , dat er inmiddels al 30.000 is opgehaald.
We zijn er nog niet, maar elke donatie en elke keer dat mijn verhaal wordt gedeeld, maakt écht verschil.
Dank jullie wel voor alles
Liefs,
Denise
Update 27 Februari namens Denise
Lieve allemaal,
Ik wil jullie even vertellen hoe het met mij gaat.
Begin februari kraag ik een stootkuur Methylprednison . Na de 5-daagse stootkuur merkte ik dat mijn lopen nog slechter werd, de tremoren in mijn arm sterker en de tintelingen in mijn been niet verdwenen. Het is confronterend en echt zwaar om dit te ervaren. Ik voel mij regelmatig bang en onzeker over wat de toekomst mij brengt.
Jullie donaties geven mij hoop, hoop dat ik een HSCT behandeling kan ondergaan. Ik voel mij gesteund en ik ben jullie enorm dankbaar met wat er nu al binnen is gehaald.
Toch blijft het spannend en onzeker daar ik nog niet op de helft zit , en daarom heb ik jullie hulp nog steeds hard nodig. Elke bijdrage, groot of klein, helpt mij dichter bij een behandeling die mijn kans op stabiliteit vergroot. En elke keer dat jullie mijn verhaal delen, helpt dat anderen bewust te maken van mijn situatie.
Dank jullie wel voor jullie steun , dat betekent meer dan ik kan uitdrukken.
Liefs,
Denise
Update 6 Februari namens Denise
Lieve allemaal,
Dankjewel voor alle steun, berichten en het delen van mijn GoFundMe. Dat betekent zó veel voor me.
Wat is er al een prachtig bedrag verzameld. Vandaag is het bedrag over de €22.000 heen gegaan. Hier ben ik jullie zo dankbaar voor.
Hoe gaat het nu met mij ? Niet best.
Afgelopen week kreeg ik een hoge stootkuur methylprednisolon. Helaas zijn mijn klachten hierdoor flink toegenomen. Lopen gaat zeer moeizaam, het is heftig en onzeker. De verwachting is dat dit de komende weken weer afneemt. Laten wij dat hopen.
Deze periode laat opnieuw zien hoe grillig MS kan zijn en hoe belangrijk het voor mij is om te blijven zoeken naar een behandeling die mijn ziekte écht kan afremmen. Daarom blijf ik me inzetten voor een HSCT behandeling.
Jullie steun, in welke vorm dan ook donaties, delen of lieve woorden geeft mij kracht om door te gaan. Dankjewel dat jullie naast me staan.
Liefs,
Denise .
Update 9 Januari namens Denise
Waarom niet in Nederland?
Die vraag krijg ik regelmatig, en dit is heel begrijpelijk. In Nederland is deze behandeling helaas (nog) niet voor alle MS patiënten beschikbaar .
Na gesprekken, inlezen en onderzoek ben ik uitgekomen bij een traject in het buitenland dat in mijn situatie meer perspectief biedt. Het is geen gemakkelijke keuze, maar wel een weloverwogen en noodzakelijke.
Juist omdat deze zorg buiten Nederland plaatsvindt, moet ik deze weg zelf financieren.
Ik ben zo dankbaar voor alle steun en het delen van mijn verhaal.
Liefs Denise
Update 6 Januari namens Stephan
Lieve allemaal,
Dank jullie wel voor alle steun, donaties en lieve berichten. Het doet ons enorm goed om te voelen dat we hier niet alleen in staan. ❤️
De afgelopen periode is zwaar. De klachten van Denise nemen toe en de onzekerheid blijft groot. De trillingen worden sterker en het dagelijks functioneren kost steeds meer energie. Dat maakt pijnlijk duidelijk hoe dringend een behandeling nodig is.
Tegelijk geeft jullie steun ons hoop. Hoop dat we de HSCT-behandeling mogelijk kunnen maken. Hoop op stabiliteit. Hoop op toekomst.
We blijven stap voor stap doorgaan, hoe spannend dat soms ook is. En we zijn ontzettend dankbaar voor iedereen die helpt — door te doneren, te delen of gewoon door mee te leven.
Dank jullie wel.
Elke bijdrage maakt verschil.
Liefs,
Stephan & Denise
Update 12 december namens Denise
Lieve mensen,
Ik heb al zóveel tranen gelaten… van dankbaarheid.
Wat jullie doen in deze decembermaand raakt me diep. De bedragen die jullie overmaken, de lieve woorden, het meeleven… het voelt soms echt als een warme deken.
Ik ben er nog lang niet, maar dankzij jullie voel ik me gesteund, gezien en gedragen.
Jullie zijn écht geweldig.
Dank jullie wel, uit de grond van mijn hart.
—————
Dear all,
I’ve shed so many tears… out of pure gratitude.
What you are doing for me this December truly touches my heart. The donations, the kind words, the support — it feels like a warm blanket around me.
I’m not there yet, but thanks to you I feel supported, seen, and carried.
You are truly amazing.
Thank you, from the bottom of my heart.
